Наверх
16 декабря 2019
USD EUR
Погода
Без рубрики

Архивная публикация 2011 года: "Помогите Насте!"

Четырехлетней Насте Медянниковой из города Углегорска Амурской области необходимы средства для лечения мукополисахаридоза.   Младшая дочка в семье Медянниковых — четырехлетняя Настенька — заболела задолго до появления на свет. Но родители узнали об этом слишком поздно. В три года малышка прошла углубленное обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Врачи поставили девочке диагноз, который прозвучал, как приговор: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдрома Гурлера-Шейе).
   Дело в том, что Настенька унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась совершенно неработоспособная пара. В организме девочки она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ — мукополисахаридов — и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка. Вот и Настеньке еще в роддоме поставили диагноз: церебральная ишемия. В семь месяцев появились затруднения в движении ножек и ручек. В полтора года — гидроцефалия, или водянка головного мозга. С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы… Ножки и ручки сейчас постоянно находятся в полусогнутом состоянии. Исход заболевания, если его не лечить, страшен. Сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… К десяти годам девочка умрет.
   Настя читает наизусть стихи, считает до десяти, знакома с буквами алфавита и складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: «мама» и «папа».
   В клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска, куда обращались родители Насти, лечат не причину, а следствие основного заболевания. Дело в том, что до последнего времени в России даже не было одобренного Минздравом препарата для борьбы с мукополисахаридозом. Как сообщили родителям Насти медики, необходимое для лечения девочки лекарство — «Альдуразим» — зарегистрировано в России только 19 мая 2008 года.
   Один флакон препарата стоит более 40 000 рублей, а Насте требуется 156 флаконов на общую сумму 6 552 000 рублей — для лечения в течение года. Настин отец — военный. Ему надо откладывать все свое денежное довольствие в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Настина мама не работает и большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочка Надежда — еще школьница. За два года, в течение которых открыта акция по сбору средств для Насти, удалось собрать только 1 659 354 рублей.
   Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Насте Медянниковой, перечислить средства на лекарство.
   

   РЕКВИЗИТЫ
   Платежи в адрес Насти Медянниковой принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
   Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России»
   ИНН 7715257832, КПП 771501001
   Назначение платежа: целевая финансовая помощь Насте Медянниковой
   Расчетный счет в рублях: 40703810400000000217 в АКБ «Русславбанк» (ЗАО), г. Москва
   Кор. счет: 30101810800000000685
   БИК: 044552685

   

   СБОР СРЕДСТВ ДЛЯ ЮЛИИ КРЕШТИНОЙ ЗАВЕРШЕН
   13 сентября 2010 года Союз благотворительных организаций России объявил о начале сбора средств для 16-летней Юли Крештиной из города Тихорецка Краснодарского края, у которой диспластический правосторонний S-образный прогрессирующий некомпенсированный грудопоясничный кифосколиоз IV степени и врожденное косое положение пятого поясничного позвонка. «Профиль» писал о ней в № 34 от 20.09.2010. Заболевание Юли сначала ничем себя не проявляло. Но к десяти годам врачи поставили девочке диагноз: диспластический сколиоз, то есть искривление позвоночника в результате его неправильного формирования. Искривление позвоночника стало прогрессирующим, особенно в подростковом возрасте, когда начался период перестройки всего организма. Девочке нужно было провести операцию на позвоночнике с установкой специальных имплантов. Операция Юле была проведена по государственной квоте. В соответствии с положением о программе «Миллиард мелочью» деньги, собранные для девочки, будут направлены на лечение других детей.
Больше интересного на канале: Дзен-Профиль
Скачайте мобильное приложение и читайте журнал "Профиль" бесплатно:
Самое читаемое

Зарегистрируйтесь, чтобы получить возможность скачивания номеров

Войти через VK Войти через Google Войти через OK