Наверх
20 октября 2019
USD EUR
Погода
Без рубрики

Архивная публикация 2006 года: "Право на жизнь"

Помните известную притчу о том, что важно не дать голодному пищу, а научить добывать ее самостоятельно?   Но как быть в том случае, если человек по каким-то причинам не может самостоятельно обеспечить себя необходимым для жизни? Неужели оставить таких людей без помощи?

   Еще вчера эти люди были здоровы, радовались жизни, строили планы, о чем-то мечтали, кого-то любили. А сегодня им поставлен диагноз «хронический миелоидный лейкоз».

История болезни
   Это заболевание врачи научились выявлять в конце XIX века. Однако первые лекарства приносили только временное облегчение, не излечивая саму болезнь. В 60-е годы прошлого века был выявлен онкоген, который провоцирует образование онкобелка, нарушающего функцию клеток. Тогда были выпущены препараты из группы цитостатиков, а лет через 15—20 началась эра интерферонов, которые впервые не только нормализовали картину крови, но и позволили убрать патологический клон из костного мозга. Появилась надежда на цитогенетические ремиссии, однако интерферон токсичен, поэтому некоторое улучшение обнаруживалось лишь у 15% больных. Но и они не могли вести полноценный образ жизни из-за большого числа побочных эффектов, возникающих при приеме лекарства. Необходимо было создать такой препарат, чтобы под его влиянием гибли только патологические клетки.

   Сентябрь 2001 года ознаменовался появлением в России революционного подхода в лечении хронического миелолейкоза — совершенно нового вида терапии. Речь идет о препарате, который воздействует непосредственно на причину заболевания и позволяет людям жить нормальной жизнью. И это особенно важно, потому что ежегодно в России диагноз «хронический миелоидный лейкоз» получают более 2000 человек. А это прежде всего — работоспособное население, ведь средний возраст заболевших — 54 года (хотя эта болезнь не обходит и детей). Все они хотят нормально жить: учиться, ходить на работу, любить, растить детей и внуков, а не мучиться от боли и не считать месяцы, недели, дни до наступления неизбежного.

   Казалось бы, появление подобного препарата должно решить все проблемы. Но дело в том, что «цена» болезни слишком велика: лечение одного больного обходится в год в $36000. Платить такую сумму способен далеко не каждый.

Навсегда — это надо осмыслить…
   Компания «Новартис», благодаря которой лекарство появилось у нас в стране, пошла на беспрецедентный шаг: в 2001 году 157 пациентов в хронической стадии заболевания стали получать новый препарат. Конечно, многие компании занимаются благотворительностью, но уникальность данной акции заключается в том, что препарат нужно применять постоянно. Именно тогда пациент получит возможность оставаться полноценным членом общества.

   Хронический миелолейкоз относится к разряду заболеваний, выявляемых практически случайно, например во время диспансеризации. Для более точной диагностики нужно обязательно проверить кровь и костный мозг — только после этого врач назначает лечение. Для наблюдения за течением болезни обследование нужно повторять раз в 3—6 месяцев. Если человек постоянно применяет препарат, он поправляется. Но если не лечиться, то возникают серьезные осложнения: поражаются сосуды головного мозга, сосуды ног, что ведет к ампутации конечностей.

   Очень важен первый год лечения, когда подбирается доза, к которой адаптируется организм пациента. Если за это время получен цитогенетический и молекулярный ответ, то 97% пациентов остаются в живых и ведут полноценный образ жизни, принимая по утрам 4 капсулы препарата (которые в скором времени планируется заменить всего одной (!) таблеткой).

   Правда, есть одно «но»: пока люди принимают лекарство, их анализы остаются идеальными, и получается, что показаний к дорогостоящему лечению нет, а как только прием препарата прекращается, болезнь вновь прогрессирует. Потому шаг компании «Новартис» столь показателен: взять на себя заботу о людях не на год и не на два, а на всю их долгую жизнь.

   Болезнь перестала быть приговором. Ведь наука не стоит на месте, появляются все новые разработки. Благодаря программе «Право жить» люди получают шанс дождаться выхода еще более современного препарата не инвалидами, а полноценными, социально активными личностями. Самое главное, что благодаря этой программе люди живут.

«Право жить» — вчера, сегодня, всегда
   Для определения числа больных с помощью компании «Новартис» и благодаря энтузиазму медицинских работников был создан компьютерный регистр, в который врачи заносят все данные о пациентах. Первоначально сведения касались 33 городов, а к концу 2005 года уже 54 региона составили базу данных, с помощью которой можно оперативно отследить всю информацию о хроническом миелолейкозе.

   Если еще в 2004 году 70% пациентов лечились старыми методами, которые были разработаны в 60-е годы, и только 5% принимали новый препарат, то в 2005 году благодаря энтузиазму врачей и новым обучающим программам более 70% перешли на новый метод лечения. Кроме того, в связи с появлением в 2005 году программы ДЛО у каждого человека, которому поставлен диагноз «хронический миелолейкоз», появилась реальная возможность получать качественный препарат бесплатно.

   «На этом этапе, — отмечает доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник Гематологического научного центра РАМН Анна Туркина, — перед нами стоит задача сделать лечение не только доступным, но и максимально адекватным. В Гематологическом центре были изданы специальные пособия для пациентов. Нами предложена серьезная социальная программа, которая в данный момент находится на рассмотрении в Министерстве здравоохранения. Благодаря активной поддержке компании «Новартис» открываются школы для врачей и больных, межрегиональные диагностические центры. Планируется создание ассоциации больных хроническим миелолейкозом.

   Сегодня к программе «Право жить» присоединяются все новые регионы России. Эта программа рассчитана на всю страну, потому что вне зависимости от местожительства пациент должен получать высококвалифицированную помощь. «Право жить» позволяет врачам проводить диагностирование и наблюдать за пациентами, а заболевшим — получать необходимое лечение. Сейчас существует семь центров, где работают сертифицированные цитогенетики, прошедшие обучение и тестирование в нашей лаборатории, и их число постоянно растет. Компания «Новартис» очень помогает с установкой диагностического оборудования. В высшей степени важна поддержка Минздрава и органов местного управления, поскольку это медицинская программа внедрения высокотехнологичных методов исследования».

Жить — это право человека
   Гематологический центр РАМН и компания «Новартис» проводят серьезную работу. Но только в силах правительства сделать так, чтобы их усилия не пропали даром. Каждый пациент с диагнозом «хронический миелолейкоз» должен быть уверен: несмотря на хорошие показатели анализов, никто не лишит его права бесплатно и постоянно получать необходимое лекарство по программе ДЛО. Для поддержания этой уверенности, для появления новых лабораторий, для обучения квалифицированного персонала, для осознания заболевшими людьми того, что они не брошены на произвол судьбы, и была создана программа «Право жить». Программа, дарящая человеку его священное право — жить настоящей полноценной жизнью.Наталия Лободенко, руководитель отдела онкологии компании «Новартис»:Цифры говорят сами за себя«Специалисты нашей компании и Гематологического центра РАМН назначали и контролировали прием препарата, наблюдали за развитием болезни и ремиссии. Но они понимали, что их усилия, хотя и спасающие жизнь пациентов, недостаточны без поддержки государства. Конечно, за счет компании «Новартис» оказывается гуманитарная помощь, но есть и другие люди, которые имеют право, но не могут получать лечение в силу дорогостоящей терапии. Однако в начале работы не было даже известно точное число больных хроническим миелолейкозом. Кроме того, выяснилось, что диагностика данного заболевания находится на очень низком уровне, что существует всего 13 цитогенетических лабораторий во всей России, где можно поставить правильный диагноз. Поэтому было принято решение информировать об этой проблеме органы здравоохранения, Минздрав, общество. Для обучения специалистов — диагностов и врачей — в ноябре 2004 года был создан экспертный совет по гематологии, который возглавил Джон Голдман, всемирно известный гематолог-трансплантолог. Активное участие в совете приняли главный гематолог страны академик Андрей Воробьев, член-корреспондент Академии наук, главный детский гематолог и директор Института детской гематологии Александр Румянцев. Были приложены все усилия для организации обучения и информирования не только врачей, но и тех структур, которые призваны отвечать за здоровье нации. Эту инициативу приняли положительно: если уже сегодня доказанное продление жизни работоспособного населения составляет 15 лет, то налаживание диагностики, лечения и психологической помощи пациентам становится общенациональной, общероссийской задачей. И компания «Новартис» совместно с гематологами видела свою задачу в придании этой поддержке социальной направленности. Так в 2004 году и родилась программа «Право жить». В 2005-м она начала набирать обороты, реализуется сейчас и будет продолжаться, поскольку создана как в интересах больных, так и с целью повышения уровня образования врачей, потому что только грамотные специалисты способны оказывать высококвалифицированную помощь и работать на современном дорогостоящем оборудовании. В конце 2004 года препарат принимали 100 пациентов, в конце 2005-го — уже 1700. Цифры говорят сами за себя».

   Цифры говорят сами за себя

   «Специалисты нашей компании и Гематологического центра РАМН назначали и контролировали прием препарата, наблюдали за развитием болезни и ремиссии. Но они понимали, что их усилия, хотя и спасающие жизнь пациентов, недостаточны без поддержки государства. Конечно, за счет компании «Новартис» оказывается гуманитарная помощь, но есть и другие люди, которые имеют право, но не могут получать лечение в силу дорогостоящей терапии. Однако в начале работы не было даже известно точное число больных хроническим миелолейкозом. Кроме того, выяснилось, что диагностика данного заболевания находится на очень низком уровне, что существует всего 13 цитогенетических лабораторий во всей России, где можно поставить правильный диагноз. Поэтому было принято решение информировать об этой проблеме органы здравоохранения, Минздрав, общество. Для обучения специалистов — диагностов и врачей — в ноябре 2004 года был создан экспертный совет по гематологии, который возглавил Джон Голдман, всемирно известный гематолог-трансплантолог. Активное участие в совете приняли главный гематолог страны академик Андрей Воробьев, член-корреспондент Академии наук, главный детский гематолог и директор Института детской гематологии Александр Румянцев. Были приложены все усилия для организации обучения и информирования не только врачей, но и тех структур, которые призваны отвечать за здоровье нации. Эту инициативу приняли положительно: если уже сегодня доказанное продление жизни работоспособного населения составляет 15 лет, то налаживание диагностики, лечения и психологической помощи пациентам становится общенациональной, общероссийской задачей. И компания «Новартис» совместно с гематологами видела свою задачу в придании этой поддержке социальной направленности. Так в 2004 году и родилась программа «Право жить». В 2005-м она начала набирать обороты, реализуется сейчас и будет продолжаться, поскольку создана как в интересах больных, так и с целью повышения уровня образования врачей, потому что только грамотные специалисты способны оказывать высококвалифицированную помощь и работать на современном дорогостоящем оборудовании. В конце 2004 года препарат принимали 100 пациентов, в конце 2005-го — уже 1700. Цифры говорят сами за себя».

Больше интересного на канале: Дзен-Профиль
Скачайте мобильное приложение и читайте журнал "Профиль" бесплатно:

Зарегистрируйтесь, чтобы получить возможность скачивания номеров

Войти через VK Войти через Google Войти через OK