Архивная публикация 2010 года: "СПАСИТЕ АРТЕМА!"
Четырехлетнему Артему Ивачеву необходимы средства на покупку дорогостоящего лекарства для лечения мукополисахаридоза. Артем Ивачев заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было "не так" - не могли объяснить. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей. Шли месяцы, а Тема все не начинал говорить. У малыша обнаружили гидроцефалию - водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Темы появлялись все новые и новые заболевания.
Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток. Здесь удалось провести более глубокое обследование ребенка на генетическом уровне.
В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Теме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук. Суть этого заболевания в том, что Тема унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась "неработоспособная" пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Темы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь - зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую - сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной системы. Врачи Российской детской клинической больницы для лечения Темы порекомендовали импортный ферментозамещающий препарат альдуразим. Каждую неделю альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.
Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 рубля, а таких флаконов Теме, например, требуется 156 на год. Всего на покупку лекарства необходимо 8 302 036,08 рубля.
Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчику новые заболевания. Тема стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения рук и ног они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчика начались проблемы с сердцем, ночью у него часто останавливается дыхание.
Через два, максимум четыре года Темы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения. Ведь средняя продолжительность жизни больного мукополисахаридозом ребенка, если его не лечить, составляет 6-8 лет.
Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Теме Ивачеву, перечислить средства на его лечение.
Четырехлетнему Артему Ивачеву необходимы средства на покупку дорогостоящего лекарства для лечения мукополисахаридоза. Артем Ивачев заболел задолго до своего появления на свет. Но родители узнали об этом не сразу, хотя почти с самого рождения сына врачи говорили, что с ребенком что-то не так. Но что было "не так" - не могли объяснить. Малыш страдал частыми инфекциями верхних дыхательных путей. Шли месяцы, а Тема все не начинал говорить. У малыша обнаружили гидроцефалию - водянку головного мозга. Его прооперировали, поставили шунт, но улучшения не наступало. Наоборот, у Темы появлялись все новые и новые заболевания.
Истинная причина их возникновения открылась после того, как семья переехала во Владивосток. Здесь удалось провести более глубокое обследование ребенка на генетическом уровне.
В ноябре 2007 года владивостокские врачи поставили Теме страшный диагноз: мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера), который затем подтвердили в Медико-генетическом научном центре Российской академии медицинских наук. Суть этого заболевания в том, что Тема унаследовал от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась "неработоспособная" пара. Она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме Темы и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь - зрения, слуха, печени, селезенки, во вторую - сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной системы. Врачи Российской детской клинической больницы для лечения Темы порекомендовали импортный ферментозамещающий препарат альдуразим. Каждую неделю альдуразим необходимо вводить внутривенно из расчета 100 единиц на 1 кг веса ребенка.
Но в российских аптеках чудо-препарат так и не появился, поскольку рядовой россиянин не в состоянии его купить. Один флакон препарата стоит 53 218,18 рубля, а таких флаконов Теме, например, требуется 156 на год. Всего на покупку лекарства необходимо 8 302 036,08 рубля.
Каждый прожитый без лекарства месяц добавляет мальчику новые заболевания. Тема стал плохо видеть, у него увеличена печень, из-за ограничения движения рук и ног они постоянно находятся в полусогнутом состоянии. У мальчика начались проблемы с сердцем, ночью у него часто останавливается дыхание.
Через два, максимум четыре года Темы не станет, если сейчас ничего не сделать для его спасения. Ведь средняя продолжительность жизни больного мукополисахаридозом ребенка, если его не лечить, составляет 6-8 лет.
Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Теме Ивачеву, перечислить средства на его лечение.
| РЕКВИЗИТЫ Платежи в адрес Артема Ивачева принимаются во всех отделениях Сбербанка России. Получатель: некоммерческое партнерство "Союз благотворительных организаций России" ИНН 7715257832, КПП 771501001 Назначение платежа: целевая финансовая помощь Артему Ивачеву Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005 в ООО "Банк "Империя", г. Москва Кор. счет: 30101810900000000495 БИК: 044583495 |
| СБОР СРЕДСТВ ДЛЯ ЯНА КУРАКСИНА ЗАВЕРШЕН 23 декабря 2008 года Союз благотворительных организаций России объявил о начале третьего сбора средств для Яна Кураксина из подмосковного Воскресенска. "Профиль" писал о нем в №3 2009 года. У Яна тяжелые последствия перенесенного менингоэнцефалита; хронические субдуральные гематомы лобно-теменно-височной областей; симтоматическая эпилепсия; спастический тетрапарез; частичная атрофия зрительных нервов; вторичное сходящееся косоглазие; задержка психопредречевого развития. Дважды собирались средства на реабилитационное лечение малыша, который болен чуть ли не с рождения. Благодаря помощи добровольных жертвователей, начался прогресс в лечении ребенка. Самое большое достижение - мальчик встал на ноги. И это после трех тяжелых операций. У Яна есть шанс выздороветь. Собранные средства перечислены в специализированный медицинский центр на счет оплаты очередных шести курсов реабилитационного лечения с применением новых дорогостоящих препаратов. Мама Яна и сотрудники первой Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью" благодарят всех, кто откликнулся на призыв о помощи. |
Подписывайтесь на PROFILE.RU в Яндекс.Новости или в Яндекс.Дзен. Все важные новости — в telegram-канале «PROFILE-NEWS».
