Архивная публикация 2011 года: "Спасите Костю!"
Одиннадцатилетнему Косте Бухонову из Обнинска необходимы средства для лечения мукополисахаридоза. До пяти лет Костя Бухонов рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Но после пяти лет Костю словно подменили. Мальчик начал утрачивать приобретенные навыки. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь Костя не может даже сидеть.
Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Ее первый сын умер, когда ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера.
Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого из родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10-15 лет. В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от мукополисахаридоза. Препарат называется "Элапраза". В марте прошлого года он зарегистрирован в России. Столичные врачи назначили Косте терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона "Элапразы". Через 4-6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
Но мальчик не получает чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца не хватит даже на один флакон "Элапразы". Общая стоимость лечения Кости в течение года составляет - 400 тыс. евро (в рублях по курсу на день оплаты).
Этот препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не помогут мальчику. "Профиль" уже писал о Косте Бухонове в № 5 от 16 февраля 2009 года, за это время было собрано 1 497 089 рублей, но это только маленькая часть от нужной суммы. Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Косте Бухонову, перечислить средства на приобретение лекарства.
Одиннадцатилетнему Косте Бухонову из Обнинска необходимы средства для лечения мукополисахаридоза. До пяти лет Костя Бухонов рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Но после пяти лет Костю словно подменили. Мальчик начал утрачивать приобретенные навыки. Сначала он перестал бегать, потом - стоять, а теперь Костя не может даже сидеть.
Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме - Надежде Константиновне. Ее первый сын умер, когда ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз "мукополисахаридоз II типа", или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера.
Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами - по одному от каждого из родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали "неработоспособную" пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ - мукополисахаридов - и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10-15 лет. В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от мукополисахаридоза. Препарат называется "Элапраза". В марте прошлого года он зарегистрирован в России. Столичные врачи назначили Косте терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона "Элапразы". Через 4-6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
Но мальчик не получает чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца не хватит даже на один флакон "Элапразы". Общая стоимость лечения Кости в течение года составляет - 400 тыс. евро (в рублях по курсу на день оплаты).
Этот препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не помогут мальчику. "Профиль" уже писал о Косте Бухонове в № 5 от 16 февраля 2009 года, за это время было собрано 1 497 089 рублей, но это только маленькая часть от нужной суммы. Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Косте Бухонову, перечислить средства на приобретение лекарства.
| РЕКВИЗИТЫ Платежи в адрес Кости Бухонова принимаются во всех отделениях Сбербанка России. Получатель: некоммерческое партнерство "Союз благотворительных организаций России" ИНН 7715257832, КПП 771501001 Назначение платежа: пожертвование на лечение Кости Буханова Расчетный счет в рублях: 40703810400000000217в АКБ "РУССЛАВБАНК" (ЗАО) г. Москва Кор. счет: 30101810800000000685 БИК: 044552685 |
| СБОР СРЕДСТВ ДЛЯ НАСТИ МЕДЯННИКОВОЙ ЗАВЕРШЕН 28 ноября 2008 года Союз благотворительных организаций России объявил о начале сбора средств для четырехлетней Насти Медянниковой из Амурской области. У Насти редкое заболевание - мукополисахаридоз I-V типа. "Профиль" писал о ней в № 3 от 31 января 2011 года. Настя унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась "неработоспособная" пара, поэтому девочке необходимо пожизненно принимать дорогостоящий препарат "Альдуразим". Союз благотворительных организаций России первым пришел на помощь ребенку. Губернатор Амурской области Олег Кожемяко принял решение о лечении Настеньки за счет средств областного бюджета. Союз благотворительных организаций России также продолжил сбор средств. Лекарство было закуплено на сумму 1 203 807 рублей 70 копеек. В судьбе Настеньки принимает участие председатель правительства России Владимир Путин. На встрече с губернатором Кожемяко Владимир Владимирович поинтересовался, как обстоит дело с финансированием лечения Насти. В связи с тем, что вопрос с финансированием лечения девочки благодаря губернатору области и премьер-министру решен, мы завершаем акцию по сбору средств на лекарство для Насти. Родители Насти и сотрудники первой Национальной благотворительной программы "Миллиард мелочью" благодарят всех, кто откликнулся на призыв о помощи. |
Подписывайтесь на PROFILE.RU в Яндекс.Новости или в Яндекс.Дзен. Все важные новости — в telegram-канале «PROFILE-NEWS».
