Наверх
20 ноября 2019
USD EUR
Погода
Без рубрики

Архивная публикация 2011 года: "Спасите Костю!"

Одиннадцатилетнему Косте Бухонову из Обнинска необходимы средства для лечения мукополисахаридоза.   До пяти лет Костя Бухонов рос и развивался, как все дети: в положенный срок начал держать головку, сел, встал на ножки, начал ходить и бегать. Но после пяти лет Костю словно подменили. Мальчик начал утрачивать приобретенные навыки. Сначала он перестал бегать, потом — стоять, а теперь Костя не может даже сидеть.
   Все эти страшные признаки надвигавшейся беды уже были известны Костиной маме — Надежде Константиновне. Ее первый сын умер, когда ему было всего 13 лет. Второй ребенок в семье здоров, а вот младший, Костя, повторяет судьбу старшего брата: врачи поставили мальчику диагноз «мукополисахаридоз II типа», или, как еще называют это смертельное заболевание, синдром Хантера.
   Это наследственное заболевание передалось Косте с дефектными генами — по одному от каждого из родителей. У среднего ребенка они не встретились, и он растет здоровым. А у Кости два дефектных гена образовали «неработоспособную» пару, которая вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ — мукополисахаридов — и выведение продуктов их распада. Они накапливаются в организме и нарушают работу сердечно-сосудистой, дыхательной, нервной, опорно-двигательной, пищеварительной систем, зрения и слуха, разрушают печень и селезенку. С этим заболеванием дети доживают лишь до 10-15 лет. В 1994 году, когда в семье Бухоновых умер их первенец, еще нигде в мире врачи не умели лечить эту страшную болезнь. Но недавно на Западе медики создали лекарство и от мукополисахаридоза. Препарат называется «Элапраза». В марте прошлого года он зарегистрирован в России. Столичные врачи назначили Косте терапию с применением этого препарата. Его надо вводить мальчику внутривенно один раз в неделю в течение многих лет. Для одной процедуры требуется три флакона «Элапразы». Через 4-6 месяцев после начала приема препарата все внешние признаки и внутренние проявления болезни уйдут, и Костя вновь начнет бегать, говорить, смеяться.
   Но мальчик не получает чудодейственный препарат. Его мама, учительница начальных классов с 27-летним стажем, была вынуждена уволиться с работы, чтобы ухаживать за сыном. А зарплаты отца не хватит даже на один флакон «Элапразы». Общая стоимость лечения Кости в течение года составляет — 400 тыс. евро (в рублях по курсу на день оплаты).
   Этот препарат не входит в перечень лекарств, которыми больных детей обеспечивают бесплатно. Значит, у Кости нет ни одного шанса сохранить жизнь, если тысячи и тысячи милосердных людей не помогут мальчику. «Профиль» уже писал о Косте Бухонове в № 5 от 16 февраля 2009 года, за это время было собрано 1 497 089 рублей, но это только маленькая часть от нужной суммы. Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Косте Бухонову, перечислить средства на приобретение лекарства.

   
   РЕКВИЗИТЫ
   Платежи в адрес Кости Бухонова принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
   Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России»
   ИНН 7715257832, КПП 771501001
   Назначение платежа: пожертвование на лечение Кости Буханова
   Расчетный счет в рублях: 40703810400000000217в АКБ «РУССЛАВБАНК» (ЗАО) г. Москва
   Кор. счет: 30101810800000000685
   БИК: 044552685

   

   СБОР СРЕДСТВ ДЛЯ НАСТИ МЕДЯННИКОВОЙ ЗАВЕРШЕН
   28 ноября 2008 года Союз благотворительных организаций России объявил о начале сбора средств для четырехлетней Насти Медянниковой из Амурской области. У Насти редкое заболевание — мукополисахаридоз I-V типа. «Профиль» писал о ней в № 3 от 31 января 2011 года. Настя унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась «неработоспособная» пара, поэтому девочке необходимо пожизненно принимать дорогостоящий препарат «Альдуразим». Союз благотворительных организаций России первым пришел на помощь ребенку. Губернатор Амурской области Олег Кожемяко принял решение о лечении Настеньки за счет средств областного бюджета. Союз благотворительных организаций России также продолжил сбор средств. Лекарство было закуплено на сумму 1 203 807 рублей 70 копеек. В судьбе Настеньки принимает участие председатель правительства России Владимир Путин. На встрече с губернатором Кожемяко Владимир Владимирович поинтересовался, как обстоит дело с финансированием лечения Насти. В связи с тем, что вопрос с финансированием лечения девочки благодаря губернатору области и премьер-министру решен, мы завершаем акцию по сбору средств на лекарство для Насти. Родители Насти и сотрудники первой Национальной благотворительной программы «Миллиард мелочью» благодарят всех, кто откликнулся на призыв о помощи.
Больше интересного на канале: Дзен-Профиль
Скачайте мобильное приложение и читайте журнал "Профиль" бесплатно:
Самое читаемое

Зарегистрируйтесь, чтобы получить возможность скачивания номеров

Войти через VK Войти через Google Войти через OK