Наверх
16 декабря 2019
USD EUR
Погода
Без рубрики

Архивная публикация 2008 года: "Спасите Настеньку!"

Младшая в семье Медянниковых дочка, Настя, заболела еще до появления на свет. Но родители узнали об этом слишком поздно.    В три года девочка прошла углубленное обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Врачи поставили ребенку диагноз, который прозвучал как приговор: мукополисахаридоз I—V типа (клинический вариант — синдром Гурлера—Шейе).
   Настя унаследовала от родителей по одному дефектному варианту гена, и в результате образовалась совершенно неработоспособная пара. В организме она вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ — мукополисахаридов — и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов. В первую очередь у таких больных страдают сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка.
   Еще в роддоме Насте поставили диагноз: церебральная ишемия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять — паховая грыжа. В полтора года — гидроцефалия или, как ее еще называют, водянка головного мозга.
   С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочную грыжу… Ручками и ножками девочка двигать почти не может, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.
   Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, очевиден. Сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать. К десяти годам девочка умрет. Но Настя об этом пока не знает. Она учит наизусть стихи и сказки, считает до десяти, знакома с буквами алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: «мама» и «папа». Сейчас Настю с мамой все реже можно застать дома, в Углегорске Амурской области. Вместо уюта и тепла родного очага их окружают белые стены больничных палат клиник Благовещенска, Новосибирска, Москвы. К сожалению, в них лечат не причину, а следствие основного заболевания. Дело в том, что до последнего времени в России даже не было одобренного Минздравом препарата для борьбы с мукополисахаридозом. Как сообщили родителям Насти медики, необходимое для лечения девочки лекарство — альдуразим — зарегистрировано в России лишь 19 мая 2008 года, и его поставки в нашу страну еще не организованы.
   Первая партия альдуразима появится в Москве, возможно, к концу года. Но для Настеньки он будет недоступен. Один флакон стоит более 40 тыс. рублей, а девочке требуется в год 156 флаконов — на общую сумму 6 552 000 рублей.
   Настин отец — военный. Чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства, ему придется откладывать все свое денежное довольствие в течение нескольких месяцев. Но откладывать не получается, он — единственный кормилец в семье. Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочь Надежда — еще школьница.
   Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Насте Медянниковой, перечислить средства на лекарство.
   Более подробная информация — по тел. (495) 225-13-16 или на сайте www.sbornet.ru.
   
   P.S. Абоненты ОАО «МегаФон» могут помочь Насте Медянниковой и другим тяжелобольным детям, отправив SMS на короткий номер 5035. Стоимость одного SMS — 20 рублей (включая НДС). Именно такая сумма после каждого отправленного сообщения будет списана со счета жертвователя и направлена на оказание помощи нуждающимся в ней мальчикам и девочкам.

   Платежи в адрес Насти Медянниковой принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
    Реквизиты
   Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России»
   ИНН 7715257832, КПП 771501001
   Назначение платежа: целевая финансовая помощь в лечении Анастасии Медянниковой
   Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005
   в ООО «Банк «Империя», г. Москва
   Кор. счет: 30101810900000000495
   БИК: 044583495
Больше интересного на канале: Дзен-Профиль
Скачайте мобильное приложение и читайте журнал "Профиль" бесплатно:
Самое читаемое

Зарегистрируйтесь, чтобы получить возможность скачивания номеров

Войти через VK Войти через Google Войти через OK