– Юлия Владимировна, несмотря на то, что ваш фонд находится в Екатеринбурге, о нем знают не только на Урале, но и в других регионах России, а в 2011-м он стал первой в мире благотворительной организацией, принятой во Всемирную федерацию ассоциаций, центров и клубов ЮНЕСКО. Как всё начиналось?
– Фонд был основан в 1999 году. «Дети России» – именно так называлась федеральная программа, которая реализовывалась в конце 90-х. Ее цели и задачи стали основой работы нашей благотворительной организации: защита социальных интересов детей, поддержка детей, оказавшихся в тяжелой жизненной ситуации, поддержка детского спорта и творчества.
– Фонд серьезно занимается проблемами детской онкологии. Это основное ваше направление или одна из программ?
– Это одна из программ. Все наши проекты и программы предполагают глубокую проработку социальных и иных проблем. Детской онкологии мы уделяем большое внимание, активно развиваем это системное направление с 2012 года. Одна часть работы – это участие в обновлении технологической базы Центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы Екатеринбурга. И вторая важная составляющая – организация и развитие службы клинических психологов в детском онкоцентре. За эту деятельность мы получили в этом году от Минздрава статус исполнителя общественно полезных услуг.
– А как вообще дела обстоят с лечением онкологии в уральской столице?
– В 2006 году состоялось важное событие в сфере борьбы с детской онкологией на Урале: открылся новый современный Центр детской онкологии и гематологии, который вошел в структуру Областной детской клинической больницы. Современное здание и оборудование, великолепные специалисты с уникальными разработками. Не могу не сказать о руководителе центра Ларисе Геннадьевне Фечиной. Она заслуженный врач РФ, дважды удостоена Национальной премии «Призвание», награждена дипломами «Лучшим врачам России» в 2009 и 2015 годах за создание новых методов лечения.
В 2019 году специалисты из Центра детской онкологии и гематологии делали доклад на научной конференции в Мюнхене, и он был признан лучшим. Инновационный метод, разработанный нашими учеными, позволит выявлять особый тип лейкоза уже на ранних стадиях и назначать соответствующее лечение.
Но, чтобы успешно работать, нашим специалистам необходима мощная лабораторная поддержка. На базе центра действует лаборатория молекулярной биологии, иммунофенотипирования и патоморфологии. Здесь проводятся исследования как для детей с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями, так и для взрослых пациентов, проживающих не только в Свердловской области, но и еще в 14 регионах страны. Лаборатория является одной из двух референсных лабораторий в нашей стране для диагностики острых лейкозов у детей. В оснащении ее самым современным оборудованием, которое позволит спасти как можно больше детей, фонд помогает с 2012 года.
– Можно выразить в цифрах результаты работы фонда?
– Если говорить о работе по обновлению технологической базы онкоцентра, то на приобретение новых приборов мы потратили более 42 миллионов рублей. Два очень дорогих и необходимых исследователям прибора приобрели совсем недавно, в начале 2022 года. Общая стоимость проточного цитометра CytoFLEX S и роботизированной станции QIAcube Connect – более 14 миллионов рублей. Это оборудование позволит делать эффективный и точный мониторинг остаточной болезни до и после трансплантации костного мозга, а также проводить важные генетические исследования.
Если считать средства, которые мы собрали в рамках направления помощи тяжелобольным детям, то это более 328 миллионов рублей. Адресную помощь получили более 1500 больных детей. Но мы работаем и с другими детьми, которых вовлекаем в спортивные и культурные мероприятия. Таких подопечных – десятки тысяч.
– Кто является финансовыми донорами вашего фонда?
– Основной донор фонда – УГМК. Но, конечно, есть и другие источники финансирования. В рамках нашей работы действует фандрайзинговый проект «Ты ему нужен», через который мы ведем сбор средств, в том числе на адресную помощь тяжелобольным детям. Есть благотворители среди коммерческих компаний и индивидуальных предпринимателей, присылают деньги пенсионеры, студенты и даже школьники, которые проводят школьные ярмарки.
Когда мы собирали средства на приобретение цитометра, были задействованы все способы привлечения пожертвований. Мы проводили благотворительные матчи вместе с хоккейным клубом «Автомобилист». Делали большой проект «Будущие МЫ» по привлечению внимания к проблемам детской онкологии – сняли документальный фильм, провели выставку фоторабот, где рассказывалось 10 историй маленьких пациентов, которые проходят лечение в онкоцентре. Общались с детьми, спрашивали их, кем бы они хотели стать в будущем, и давали им возможность погрузиться в свою будущую профессию. Например, один мальчик хотел стать поваром, и мы привезли его на кухню ресторана в отеле «Хаятт». Он вместе с шеф-поваром приготовил свое любимое блюдо, угостил им свою маму. По сути, мы переключили ребенка от его болезни и дали ему новые позитивные эмоции.
Говоря о тех, кто помогает финансово, не могу не поблагодарить всех, кто присоединяется к нашим проектам, поддерживает, помогает привлечь внимание к нуждам подопечных. Так, хоккейный клуб «Автомобилист» в своей календарной сетке обязательно проводит один благотворительный матч, близкий по дате к 15 февраля (День борьбы с детским раком). Мы признательны болельщикам клуба «Автомобилист», которые всегда с огромным желанием приходят на этот матч и участвуют в сборах благотворительных пожертвований. Спасибо хоккеистам, которые идут нам навстречу: предлагают свои лоты – спортивные артефакты для благотворительных аукционов, участвуют в съемках промороликов, обращаются к болельщикам с просьбой поддержать наши проекты.
И это неоценимая помощь для нас. Как региональный фонд мы не имеем широких возможностей привлекать к своей деятельности медийных лиц федерального уровня. Тем не менее у нас есть свои герои, например, ребята-кавээнщики из «Уральских пельменей», в частности, Андрей Рожков. Поддерживал нас и музыкант Владимир Шахрин.
– Какие проекты фонда вам лично более близки?
– Меня очень привлекают в нашей деятельности проекты, связанные с культурой и искусством. 1 апреля мы презентовали в Екатеринбурге инклюзивный спектакль-сказку с симфоническим оркестром «Услышать невидимое». В нем принимала участие наша подопечная – незрячая от рождения девочка Василиса Карпенко, очень талантливая пианистка. Композитор, который с ней работал, предложил написать фортепианный концерт для нее и Елисея Мысина, финалиста конкурса «Синяя птица». Этот концерт вырос в большой инклюзивный проект – там появились хореография, декорации, симфонический оркестр. В проекте принимали участие творческие коллективы, в которых были и слабовидящие дети, и юные артисты с ментальными нарушениями. В результате получился грандиозный спектакль! После его просмотра начинаешь понимать, что наши возможности абсолютно равны. Когда видишь Василису и остальных участников, то приходишь к мысли, что все барьеры находятся только в нашем сознании. Василиса, несмотря на ее недуг, – это человек, который обладает невероятным оптимизмом и любовью к жизни. Я даже своим детям всегда ставлю ее в пример, когда они мне пытаются жаловаться на какие-то мелкие неудачи.
– Как мама вы для себя извлекаете какой-то новый опыт, общаясь с больными детьми?
– Когда часто сталкиваешься с человеческой бедой, становишься человеком «всегда начеку». При этом у тебя существует некая внутренняя «дорожная карта»: каким путем двигаться и кого привлечь к процессу. Всё это я пытаюсь объяснить своим детям, рассказывая о ценности любви, сострадания и соучастия, о том, как порой сложно суметь разглядеть, что кто-то в этом нуждается. Это позволяет детям по-другому смотреть на жизнь и вызывает желание передать что-то своим сверстникам.
– Получается, что в своей работе вы часто сталкиваетесь с горем. Это же невероятно психологически тяжело…
– Как человека и маму меня очень трогают частные истории, когда мы помогаем конкретным больным детям. Как бы ни старался действовать рационально и отстраненно, все равно случаются истории, которые тебя эмоционально затягивают. Хотя это не очень правильно с профессиональной точки зрения: нужно иметь холодный рассудок, чтобы принимать эффективные решения. Самое сложное в нашей работе – говорить людям «нет», а это приходится делать.
