Самая распространенная проблема – обращение за медицинской помощью уже на поздних стадиях заболевания, когда спасение жизни – фактически невыполнимая задача для врачей. Другая не менее важная проблема – недоступность диагностики. Для России и то, и другое крайне актуально. Количество онкобольных у нас увеличивается ежегодно. В 2018 году было зафиксировано 624,7 тысячи случаев заболевания, что на 1,2% больше 2017 года.

Недоступные таблетки

Почти две трети онкобольных (64,4%) говорят о том, что испытывают сложности при получении назначенных лекарственных препаратов. Это отмечается в исследовании Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», которое президент ассоциации Ирина Боровова представила на круглом столе в Общественной палате в конце августа.

При этом половина респондентов признались, что были трудности и при назначении этих препаратов. Они по-разному описывали свои сложности. «Начиная с того, что пациент просто не мог попасть к специалисту, не мог получить диагностику, чтобы специалисты ему назначили точное лечение, и заканчивая тем, что лекарственного препарата нет в обеспечении, поставили на очередь в аптечной сети либо вообще отказали в препарате, – рассказала Боровова. – Казалось бы, ерунда – человек не получил диагностику. Получит ее через месяц-два. Но ему лечение нужно через неделю, а не через два месяца».

По данным опроса, при лечении и диагностике 39,2% пациентов использовались радионуклидные препараты. «Эта диагностика необходима для более точного назначения дорогостоящей терапии, – объяснила президент ассоциации. – В некоторых регионах говорят, что оборудование есть, специалисты есть, но нет радионуклидных препаратов».

Самая катастрофичная ситуация, по ее словам, происходит тогда, когда врач знает, что может выписать дорогостоящие и эффективные препараты, но не назначает их, потому что на данный момент их нет в наличии. Бывают случаи, когда пациенту назначают лечение в Федеральном центре по международным стандартам, но, когда он возвращается к себе в регион, эту схему лечения приходится нарушить из-за отсутствия препарата в субъекте.

И главное, половине респондентов приходилось покупать лекарства за свой счет во время госпитализации в диспансер. И большинству – 83% – на амбулаторном лечении. «Я вхожу в Общественный совет по доступности медицинской помощи, и мы с представителями Минздрава обходим медицинские учреждения, в том числе стационар, – рассказала Боровова. – Мы заходим в палату, закрываем дверь, говорим, что врачам ничего не будет, просто ответьте, покупали ли назначенные лекарства. Очень маленький процент говорил: «да». Но не в онкологической теме». Причем, по ее словам, речь не всегда идет о дорогостоящих препаратах, иногда их стоимость составляет всего 800 рублей.

Согласно опросу, большинство пациентов тратит на приобретение лекарств до 10 тысяч рублей. Но в ответах были и более значительные суммы. Некоторые утверждали, что потратили больше миллиона рублей.

12,6% опрошенных признались, что им приходилось приобретать препараты, не зарегистрированные в России. «Сейчас на слуху скандальное дело, когда мама тяжелобольного ребенка заказала по почте ему препарат, не зная правового поля, – отметила Боровова. – Два года назад была история, когда представитель фонда везла у себя под одеждой коробки, важные для онкобольных детей, и тоже попала под уголовную ответственность. Нужно создавать возможности, чтобы такие ситуации исключить».

Записали в листочек

Одновременно почти две трети пациентов (64,4%) совершенно не знакомы со списком ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты – список средств, ценообразование которых регулируется правительством). При наличии рецепта, выписанного врачом по специальной форме, препарат из этого списка можно получить бесплатно.

Только треть (29,8%) обращается в вышестоящие инстанции для получения лекарства. Однако не все респонденты понимают, что заявление на имя главврача больницы – тоже вышестоящая инстанция, пояснила Боровова. Тем не менее доля пациентов, которые возмущаются, ругаются и никуда не обращаются, все равно высока. Лишь немногие обращаются к юристам, еще меньше – в суд, хотя и такая практика имеется.

Около 10% жалуются на необеспечение лекарствами в страховую компанию. «В нашей стране нет страховой культуры как таковой, – пояснила Боровова. – Хотя самая первая инстанция, которая оплачивает наше онкологическое лечение, – это страховая компания. И она отслеживает, все ли выполнено так, как показано и назначено докторами. Наши пациенты об этом не знают».

Отдельные претензии к аптекам, которые при отсутствии нужного лекарства должны заносить пациента в специальный журнал на отсроченное получение. «Чаще всего пациенты говорят, что «меня записали в листочек», «мне позвонят», – отметила президент ассоциации. – Когда мы говорим, что есть специальный журнал, куда вас должны занести, в противном случае вы не состоите ни в каком списке ожидания, вас вводят в заблуждение, пациенты делают круглые глаза и говорят, что в первый раз об этом слышат».

Ритмичное движение средств

Между тем на онкологическую помощь выделены приличные средства. В этом году заработала национальная программа по борьбе с онкологией, которая была инициирована президентом Владимиром Путиным. На лечение пациентов в текущем году выделено более 200 млрд рублей. А до 2024 года на программу обещают потратить около 1 трлн рублей. «Движение этих средств ритмично, и ситуация, что кому-то чего-то недодали, исключена, – заявила начальник управления модернизации системы ОМС Федерального фонда обязательного медицинского страхования Ольга Царева. – По сравнению с прошлым годом мы отмечаем рост финансового обеспечения более чем в два раза, а по химиотерапии – более чем в три раза».

Появилось 12 новых лекарственных препаратов для проведения химиотерапии. В 2,5 раза увеличилось количество схем лечения онкозаболеваний. Однако обеспечение по ОМС – это лечение в рамках круглосуточного или дневного стационара. На обеспечение лекарствами в амбулаторных условиях эти 200 млрд рублей не распространяются.

Лечение в амбулаторных условиях, как объясняют чиновники, ложится на плечи региональных властей, которые должны закупать их по тендерам. Однако в начале этого года более четверти лекарственных тендеров были признаны несостоявшимися. Как результат – пациенты стали чаще сталкиваться с проблемой отсутствия препаратов.

«Несмотря на рост использования денежных средств, мы видим, что январь–март не занимали уверенных позиций в связи с отсутствием торгов или сорванными торгами, – сказала Царева. – Они связаны не с отсутствием финансового обеспечения, а с провалами организации этой работы на местах. Тут все зависит от того, насколько правильно и своевременно сработают те люди, которые этим вопросом занимаются на местах».

Однако, несмотря на увеличение финансирования в этом году, жалоб в пациентских сообществах меньше не стало. «Количество обращений с января по июнь выросло, – заметила Боровова. – Причем выросло в три раза. Мы думали, что вздохнем с облегчением, но в реальности количество обращений не уменьшилось. Пациенты ищут помощь у нас. Они не идут к главврачу, не знают об этом пути, не знают своих прав и как их реализовывать».

Рекомендаций нет

«У нас есть желание правительства и президента вложить в это дополнительные средства, с тем чтобы повысить качество жизни онкологических больных, – заявил, в свою очередь, генеральный директор ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Виталий Омельяновский. – Мы видим, что в этом году дали дополнительные деньги, в следующем году дадут еще. Тем не менее мы не удовлетворены качеством медицинской помощи, которую мы имеем в субъектах».

По его словам, федерация, наблюдая, как в субъектах что-то происходит не так, «вынуждена создавать определенные правила игры», по которым должны работать регионы. «Мы живем не в маленькой Чехии или в маленькой Голландии, где все более-менее одинаково, а мы живем в колоссальной стране с абсолютно разной географией, и не мне вам об этом рассказывать, – сказал он. – Проще всего сказать, что федерация плохо работает. Да, проблемы есть у всех. Но когда мы говорим, что в конкретном субъекте в конкретном учреждении что-то плохо, надо разбираться». И посоветовал общественникам не создавать анонимные опросы, а конкретизировать людей и проблемы, с которыми они столкнулись.

Сегодня, по его словам, сложилась определенная схема оказания помощи: перечень ЖНВЛП, клинические рекомендации, стандарты и порядок оказания помощи, критерии качества и статистические группы. Все они являются нормативными, кроме клинических рекомендаций, которые разрабатывают профессиональные ассоциации.

«Они разрабатывались последние 20 лет, но хаотично, – рассказал Омельяновский. – У нас существовало много клинических рекомендаций, и половину из них вообще нельзя было назвать таковыми, это были некие опусы о лечении неких заболеваний. Но именно потому, что сегодня клинические рекомендации являются основой для всех других документов, Минздрав взял под свой контроль их разработку. Минздрав их не разрабатывает, но определил жесткие требования разработки, с тем чтобы туда не попадали различные лоббисты, чтобы врач, читая клинические рекомендации, верил в то, что это доказано. И только после того, как Министерство здравоохранения будет уверено в том, что этим клиническим рекомендациям можно верить, только после этого оно берет их в основу для разработки тех или иных документов».

Имеется в виду то, что клинические рекомендации сегодня являются основой для расчета стоимости лечения одного пациента. И далее – для расчета средств, которые необходимо выделить из бюджета. Все проверенные рекомендации Минздрав публикует в своей электронной библиотеке. На данный момент в ней содержатся 44 рекомендации по профилю онкологических заболеваний.

Несмотря на кажущуюся стройность выстроенной системы, она далеко не всегда гладко работает. По словам Омельяновского, слаженная работа будет достижима только к концу 2021–2022 годов. «Сейчас идет установка-настройка системы, – сказал он. – Понятно, что сегодня есть больные, которым уже сегодня нужна помощь. Но такова проблема всех систем. Дорогостоящие лекарства требуют подтверждения, требуют лабораторных исследований, подтвержденных диагнозов».

Президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Лилия Матвеева пожаловалась, что онкогематология не входит в клиническую программу. «Хочу обратить внимание, это та категория пациентов, где ранняя выявляемость и профилактика – понятия весьма условные и малоприменимые, – рассказала она. – Но ситуация очень сложная. Даже тех пациентов, которые наблюдались в онкологических диспансерах, передают гематологам, поскольку к онкологической программе они не имеют отношения. А дефицит кадров создает еще большую напряженность».

Ольга Царева пояснила, что именно клинические рекомендации – основа для вхождения в национальный проект. «У нас отсутствуют клинические рекомендации по онкогематологии, – сказала она. – Не опусы или полустатьи, сопряженные с фармкомпаниями, а посчитанные, с доказательной базой подходы к лечению онкогематологических больных. Раз их нет, то мы не можем их просчитать».

Тем не менее это не означает, что на онкогематологию не выделяются деньги, заявила Царева: «Оплата онкогематологии осуществляется в рамках ОМС, как и раньше, – в рамках профилей гематологии. Она формально не в этих 200 млрд рублей, но это не значит, что на нее не дают денег. Средняя стоимость онкогематологического пациента составляет свыше 130 тысяч рублей».

Уже разработанные клинические рекомендации по онкологии, по ее словам, в этом году должны пройти еще один круг согласований с профессиональными онкосообществами. И только после этого заработают в полную силу. То есть, скорее всего, в следующем году.