Архивная публикация 2007 года: "Кого вычеркнут из списка?"
Инновационные препараты будущего продлевают жизнь онкологическим больным, но оплатить их лечение государство не спешит.Российский рынок лекарств развивается очень динамично. Особый оптимизм вселяет то, что увеличилась доля инновационных высокоэффективных препаратов, способных бороться с тяжелыми заболеваниями, которые до недавнего времени считались в России приговором. Сегодня, по оценкам ЦМИ «Фармэксперт», на долю инновационных лекарств приходится около 8% розничного рынка и 17% госпитального сегмента в натуральном выражении.
Несмотря на свою неоднозначность, программа дополнительного лекарственного обеспечения, стартовавшая в 2005 году, позволила нашему государству вплотную подойти к оценке реальной потребности населения в качественных современных препаратах. Наши соотечественники получили хоть какую-то возможность использовать для лечения действительно инновационные дорогостоящие лекарства. До недавнего времени 40% инновационных высокоэффективных препаратов аккумулировала программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Сегодня эта цифра уже не столь высока, поскольку программа вошла в фазу кризиса, конца которому пока не видно.
О проблемах, с которыми на третьем году работы программы столкнулись больные серьезным онкологическим заболеванием, рассказала Лилия МАТВЕЕВА, директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие».
— Лилия Федоровна, расскажите подробнее о том, что собой представляет «Содействие».
— Два года назад люди, страдающие онкологическими заболеваниями, и члены их семей осознали необходимость объединения. Так появилась организация «Содействие». Филиалы нашей организации уже созданы в Пензе, Перми и некоторых других городах. Мы активно работаем над тем, чтобы филиалов было как можно больше, потому что все ключевые вопросы должны решаться на местах. Мы консолидируем и поддерживаем больных, активно сотрудничаем с представителями медицинского сообщества и, когда необходимо, взаимодействуем с государственными структурами. «Содействие» работает одновременно по нескольким заболеваниям. В настоящее время превалирующим направлением нашей деятельности является помощь больным, страдающим хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).
— Почему работа с людьми, страдающими ХМЛ, стала главным направлением вашей деятельности?
— Потому что этим заболеванием страдают преимущественно молодые люди, находящиеся в расцвете сил, талантов, профессиональных устремлений. Это родители, воспитывающие детей, работающие, на которых держится семейное благополучие. Те, о которых при трагическом исходе говорят: «безвременно», «мог бы жить да жить», «сколько еще мог совершить»... Как же не помогать им?
— В чем заключается помощь «Содействия» больным ХМЛ?
— Еще раз хочу подчеркнуть: в большой степени помощь — результат деятельности самих больных, которые поняли, что им необходимо встать на защиту своих интересов, что для них означает — на защиту собственной жизни. Мы проводим школы для больных и их родственников, организуем встречи с врачами. Но самая главная на сегодня помощь — в обеспечении бесплатными препаратами, которые в буквальном смысле этого слова спасают больным жизнь.
— До недавнего времени эти препараты были в списке ДЛО. Разве теперь их там нет?
— Денег, которые государство в этом году выделило на обеспечение лекарствами льготников, катастрофически не хватает. На совещаниях по этому вопросу, которые уже неоднократно проходили на самом высоком уровне, рассматривались проекты выделения ряда социально значимых заболеваний в отдельные подпрограммы. Однако окончательное решение этого вопроса произойдет в следующем, 2008 году. А люди экстренно нуждаются в дорогих препаратах.
— Почему именно эти новые препараты так необходимы больным? Может быть, можно пользоваться другими, менее дорогими?
— Раньше таких эффективных препаратов, с которыми можно было добиваться долговременных стойких ремиссий, не существовало. Выживаемость больных с ХМЛ составляла в лучшем случае пять лет. О качестве жизни лучше и не говорить — это действительно просто выживание, в страдании и муках. Новый препарат воздействует только на саму болезнь, практически не влияя на здоровые клетки. Поэтому люди легко переносят лечение, которое может осуществляться амбулаторно. И потом, когда эффект получен, они чувствуют себя совершенно здоровыми, продолжают работать, вести активный образ жизни, оставаться полезными членами нашего общества. Нередко раздаются голоса: «Лечитесь теми препаратами, которыми лечили прежде, — они экономичнее». Что тут скажешь? Такими препаратами в мире уже не пользуются — только у нас. Они не способны реально помочь пациентам.
— Можно ли назвать точное число больных ХМЛ и, соответственно, определить необходимое количество денег на их лечение?
— Разумеется. Не так давно в стране был создан всероссийский регистр, учитывающий всех больных ХМЛ. Активную помощь в этом оказала одна крупная фармацевтическая компания — производитель инновационного препарата, спасающего жизни нашим больным. Можно сколько угодно говорить, что западным производителям выгодно нам помогать, а потом продавать дорогостоящие препараты. Я считаю такие слова демагогией. Составлением регистров по долгу службы занимаются такие структуры, как ГНЦ РАМН и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор). Если им в этом оказывает помощь бизнес, то надо сказать спасибо такому бизнесу.
— Оказывают ли бизнес-структуры еще какую-либо помощь больным?
— Да, та же самая компания очень серьезно помогает больным ХМЛ. Огромные деньги потрачены на оснащение лабораторий. Раньше необходимые таким больным анализы можно было сделать только в Москве! Пока местных лабораторий не было, компания брала на себя бесплатную доставку крови для анализов из любой, самой отдаленной точки России в столицу. И все-таки, согласитесь, каждый должен заниматься своим делом. Компании — разрабатывать и выводить на рынок новые, все более эффективные препараты (кстати, для этого нужны огромные деньги), а государственные структуры, занимающиеся здравоохранением, — оперативно и грамотно работать над скорейшим созданием программ по обеспечению больных жизненно важными препаратами. Именно так обстоит дело в большинстве развитых стран.
— Какова сейчас ситуация с обеспечением бесплатными лекарствами больных ХМЛ?
— Уже в марте 2007 года 500 наших больных не получали препарат, то есть не имели возможности продолжать лечение. Особенно тревожит то, что врачи, которые пытаются честно и открыто говорить о недопустимости такой ситуации, теряют работу. Так случилось в Воронеже, где расстался со своей должностью главного гематолога. Главного гематолога «ушли» и в Ярославле. Разумеется, когда мы запрашиваем информацию по этим случаям, нам объясняют, что кадровые перестановки связаны с другими проблемами. Но больных-то не обманешь. Более того, находятся такие циничные руководители, которые прямо заявляют нашим активистам: «Вы ничего не добьетесь». А разве может называться врачом тот, кто согласился в списке из 40 фамилий поставить «галочки» напротив 20? На остальных лекарства нет и не предвидится?
— Неужели органы здравоохранения никак не реагируют на создавшуюся ситуацию?
— Мы работаем в контакте с Росздравнадзором. Иногда нам удается изменить ситуацию в том или ином городе или регионе, а иногда — нет. Росздравнадзор по нашим запросам занимается решением конкретных проблем, но, пока суд да дело, люди оказываются между жизнью и смертью. Скажу больше. Уже есть смерти, которые полностью на совести тех, кто тянет с финансированием программы по ХМЛ и других подобных программ. Не так давно умер 26-летний парень в Воронеже. На фоне отмены препарата у него развился бластный криз. Боюсь, что число жертв будет расти. Мир не без добрых людей. Мы активно ищем партнеров. Нашим больным помогают некоторые клиники, муниципальные структуры, фармацевтические компании и даже частные лица в России и за рубежом. Мы очень ценим эту помощь, но долго так продолжаться не может.
Возможно, сотрудники общественной организации, оказывающей помощь онкологическим больным, драматизируют ситуацию? Они ведь не врачи. Вот мнение старшего научного сотрудника ГНЦ РАМН (РФ) Ольги ВИНОГРАДОВОЙ.
— Скажите, чем новый препарат для лечения ХМЛ отличается от своих предшественников?
— Во-первых, этот препарат совершенно нового класса. Он обладает точечным воздействием на ту генетическую перестройку, которая сформировала болезнь. В отличие от химиотерапии, которая давала трехлетнюю продолжительность жизни больным, новый препарат позволяет на продолжительный срок отодвинуть развитие болезни, дать человеку годы полноценной жизни. Ремиссии на фоне этого препарата достигают молекулярного уровня. То есть никакие, даже самые современные методы исследований не найдут у такого пациента никакого намека на заболевание. Другое дело, что для этого больной должен постоянно принимать препарат. Но это же не исключение, прецедентов много. Прежде люди погибали от В12-дефицитной анемии. А теперь прекрасно живут, постоянно принимая витамин В12. При сахарном диабете первого типа пациенты пожизненно получают инсулин. Российский стандарт лечения ХМЛ с применением инновационных препаратов уже разработан и утвержден два года назад.
— Чем опасны перерывы в лечении?
— За время вынужденного перерыва болезнь может перейти в другую стадию своего развития, когда препарат не сможет оказать столь серьезного эффекта. Возникнет ситуация, когда при повторном приеме препарата — после перерыва — организм будет проявлять к нему резистентность, невосприимчивость. Других эффективных препаратов, которыми можно было бы равноценно заменить этот, попросту нет.
— Как, по вашему мнению, будет развиваться ситуация с бесплатным предоставлением лекарств для таких групп больных?
— Все мы знаем: у нашего государства деньги есть. Демократизация общества находится в той стадии развития, когда и врачи, и пациенты смогут и, я уверена, будут предпринимать шаги для того, чтобы ситуация изменилась к лучшему и люди были спасены. В последние годы надо признать, сами больные стали более организованными. Это внушает оптимизм. Наш гематологический центр получает сотни писем от пациентов, врачей, родственников больных с просьбой повлиять на ситуацию. Разумеется, мы делаем все, что от нас зависит. И все же основное слово в этом вопросе — за государством.
P.S. Пока верстался номер, ситуация начала меняться к лучшему. Некоторые пациенты, о которых особенно сильно беспокоилась Лилия Матвеева, получили жизнеспасающий препарат. Благодаря помощи Росздравнадзора на сегодняшний момент удалось полностью решить вопрос с обеспечением необходимым лекарством больных ХМЛ в Пензенской и Нижегородской областях, некоторых других субъектах Федерации. Сложной, как это ни парадоксально, остается ситуация в Москве и Московской области. Время работает против тех людей, чьи жизни сейчас висят на волоске. Многие из них могут не дождаться жизнеспасающего препарата. Россия развивается, экономика страны крепнет. Мы удостоились чести провести зимнюю Олимпиаду 2014 года. Значит, деньги есть? Значит, государство может помочь тем членам нашего общества, которые жизненно нуждаются в такой помощи? И, может быть, в этом как раз и заключается пресловутая национальная идея, которую в последнее время столь упорно и, увы, пока безуспешно ищут наши политики и социологи?
Инновационные препараты будущего продлевают жизнь онкологическим больным, но оплатить их лечение государство не спешит.Российский рынок лекарств развивается очень динамично. Особый оптимизм вселяет то, что увеличилась доля инновационных высокоэффективных препаратов, способных бороться с тяжелыми заболеваниями, которые до недавнего времени считались в России приговором. Сегодня, по оценкам ЦМИ «Фармэксперт», на долю инновационных лекарств приходится около 8% розничного рынка и 17% госпитального сегмента в натуральном выражении.
Несмотря на свою неоднозначность, программа дополнительного лекарственного обеспечения, стартовавшая в 2005 году, позволила нашему государству вплотную подойти к оценке реальной потребности населения в качественных современных препаратах. Наши соотечественники получили хоть какую-то возможность использовать для лечения действительно инновационные дорогостоящие лекарства. До недавнего времени 40% инновационных высокоэффективных препаратов аккумулировала программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО). Сегодня эта цифра уже не столь высока, поскольку программа вошла в фазу кризиса, конца которому пока не видно.
О проблемах, с которыми на третьем году работы программы столкнулись больные серьезным онкологическим заболеванием, рассказала Лилия МАТВЕЕВА, директор автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие».
— Лилия Федоровна, расскажите подробнее о том, что собой представляет «Содействие».
— Два года назад люди, страдающие онкологическими заболеваниями, и члены их семей осознали необходимость объединения. Так появилась организация «Содействие». Филиалы нашей организации уже созданы в Пензе, Перми и некоторых других городах. Мы активно работаем над тем, чтобы филиалов было как можно больше, потому что все ключевые вопросы должны решаться на местах. Мы консолидируем и поддерживаем больных, активно сотрудничаем с представителями медицинского сообщества и, когда необходимо, взаимодействуем с государственными структурами. «Содействие» работает одновременно по нескольким заболеваниям. В настоящее время превалирующим направлением нашей деятельности является помощь больным, страдающим хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).
— Почему работа с людьми, страдающими ХМЛ, стала главным направлением вашей деятельности?
— Потому что этим заболеванием страдают преимущественно молодые люди, находящиеся в расцвете сил, талантов, профессиональных устремлений. Это родители, воспитывающие детей, работающие, на которых держится семейное благополучие. Те, о которых при трагическом исходе говорят: «безвременно», «мог бы жить да жить», «сколько еще мог совершить»... Как же не помогать им?
— В чем заключается помощь «Содействия» больным ХМЛ?
— Еще раз хочу подчеркнуть: в большой степени помощь — результат деятельности самих больных, которые поняли, что им необходимо встать на защиту своих интересов, что для них означает — на защиту собственной жизни. Мы проводим школы для больных и их родственников, организуем встречи с врачами. Но самая главная на сегодня помощь — в обеспечении бесплатными препаратами, которые в буквальном смысле этого слова спасают больным жизнь.
— До недавнего времени эти препараты были в списке ДЛО. Разве теперь их там нет?
— Денег, которые государство в этом году выделило на обеспечение лекарствами льготников, катастрофически не хватает. На совещаниях по этому вопросу, которые уже неоднократно проходили на самом высоком уровне, рассматривались проекты выделения ряда социально значимых заболеваний в отдельные подпрограммы. Однако окончательное решение этого вопроса произойдет в следующем, 2008 году. А люди экстренно нуждаются в дорогих препаратах.
— Почему именно эти новые препараты так необходимы больным? Может быть, можно пользоваться другими, менее дорогими?
— Раньше таких эффективных препаратов, с которыми можно было добиваться долговременных стойких ремиссий, не существовало. Выживаемость больных с ХМЛ составляла в лучшем случае пять лет. О качестве жизни лучше и не говорить — это действительно просто выживание, в страдании и муках. Новый препарат воздействует только на саму болезнь, практически не влияя на здоровые клетки. Поэтому люди легко переносят лечение, которое может осуществляться амбулаторно. И потом, когда эффект получен, они чувствуют себя совершенно здоровыми, продолжают работать, вести активный образ жизни, оставаться полезными членами нашего общества. Нередко раздаются голоса: «Лечитесь теми препаратами, которыми лечили прежде, — они экономичнее». Что тут скажешь? Такими препаратами в мире уже не пользуются — только у нас. Они не способны реально помочь пациентам.
— Можно ли назвать точное число больных ХМЛ и, соответственно, определить необходимое количество денег на их лечение?
— Разумеется. Не так давно в стране был создан всероссийский регистр, учитывающий всех больных ХМЛ. Активную помощь в этом оказала одна крупная фармацевтическая компания — производитель инновационного препарата, спасающего жизни нашим больным. Можно сколько угодно говорить, что западным производителям выгодно нам помогать, а потом продавать дорогостоящие препараты. Я считаю такие слова демагогией. Составлением регистров по долгу службы занимаются такие структуры, как ГНЦ РАМН и Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор). Если им в этом оказывает помощь бизнес, то надо сказать спасибо такому бизнесу.
— Оказывают ли бизнес-структуры еще какую-либо помощь больным?
— Да, та же самая компания очень серьезно помогает больным ХМЛ. Огромные деньги потрачены на оснащение лабораторий. Раньше необходимые таким больным анализы можно было сделать только в Москве! Пока местных лабораторий не было, компания брала на себя бесплатную доставку крови для анализов из любой, самой отдаленной точки России в столицу. И все-таки, согласитесь, каждый должен заниматься своим делом. Компании — разрабатывать и выводить на рынок новые, все более эффективные препараты (кстати, для этого нужны огромные деньги), а государственные структуры, занимающиеся здравоохранением, — оперативно и грамотно работать над скорейшим созданием программ по обеспечению больных жизненно важными препаратами. Именно так обстоит дело в большинстве развитых стран.
— Какова сейчас ситуация с обеспечением бесплатными лекарствами больных ХМЛ?
— Уже в марте 2007 года 500 наших больных не получали препарат, то есть не имели возможности продолжать лечение. Особенно тревожит то, что врачи, которые пытаются честно и открыто говорить о недопустимости такой ситуации, теряют работу. Так случилось в Воронеже, где расстался со своей должностью главного гематолога. Главного гематолога «ушли» и в Ярославле. Разумеется, когда мы запрашиваем информацию по этим случаям, нам объясняют, что кадровые перестановки связаны с другими проблемами. Но больных-то не обманешь. Более того, находятся такие циничные руководители, которые прямо заявляют нашим активистам: «Вы ничего не добьетесь». А разве может называться врачом тот, кто согласился в списке из 40 фамилий поставить «галочки» напротив 20? На остальных лекарства нет и не предвидится?
— Неужели органы здравоохранения никак не реагируют на создавшуюся ситуацию?
— Мы работаем в контакте с Росздравнадзором. Иногда нам удается изменить ситуацию в том или ином городе или регионе, а иногда — нет. Росздравнадзор по нашим запросам занимается решением конкретных проблем, но, пока суд да дело, люди оказываются между жизнью и смертью. Скажу больше. Уже есть смерти, которые полностью на совести тех, кто тянет с финансированием программы по ХМЛ и других подобных программ. Не так давно умер 26-летний парень в Воронеже. На фоне отмены препарата у него развился бластный криз. Боюсь, что число жертв будет расти. Мир не без добрых людей. Мы активно ищем партнеров. Нашим больным помогают некоторые клиники, муниципальные структуры, фармацевтические компании и даже частные лица в России и за рубежом. Мы очень ценим эту помощь, но долго так продолжаться не может.
Возможно, сотрудники общественной организации, оказывающей помощь онкологическим больным, драматизируют ситуацию? Они ведь не врачи. Вот мнение старшего научного сотрудника ГНЦ РАМН (РФ) Ольги ВИНОГРАДОВОЙ.
— Скажите, чем новый препарат для лечения ХМЛ отличается от своих предшественников?
— Во-первых, этот препарат совершенно нового класса. Он обладает точечным воздействием на ту генетическую перестройку, которая сформировала болезнь. В отличие от химиотерапии, которая давала трехлетнюю продолжительность жизни больным, новый препарат позволяет на продолжительный срок отодвинуть развитие болезни, дать человеку годы полноценной жизни. Ремиссии на фоне этого препарата достигают молекулярного уровня. То есть никакие, даже самые современные методы исследований не найдут у такого пациента никакого намека на заболевание. Другое дело, что для этого больной должен постоянно принимать препарат. Но это же не исключение, прецедентов много. Прежде люди погибали от В12-дефицитной анемии. А теперь прекрасно живут, постоянно принимая витамин В12. При сахарном диабете первого типа пациенты пожизненно получают инсулин. Российский стандарт лечения ХМЛ с применением инновационных препаратов уже разработан и утвержден два года назад.
— Чем опасны перерывы в лечении?
— За время вынужденного перерыва болезнь может перейти в другую стадию своего развития, когда препарат не сможет оказать столь серьезного эффекта. Возникнет ситуация, когда при повторном приеме препарата — после перерыва — организм будет проявлять к нему резистентность, невосприимчивость. Других эффективных препаратов, которыми можно было бы равноценно заменить этот, попросту нет.
— Как, по вашему мнению, будет развиваться ситуация с бесплатным предоставлением лекарств для таких групп больных?
— Все мы знаем: у нашего государства деньги есть. Демократизация общества находится в той стадии развития, когда и врачи, и пациенты смогут и, я уверена, будут предпринимать шаги для того, чтобы ситуация изменилась к лучшему и люди были спасены. В последние годы надо признать, сами больные стали более организованными. Это внушает оптимизм. Наш гематологический центр получает сотни писем от пациентов, врачей, родственников больных с просьбой повлиять на ситуацию. Разумеется, мы делаем все, что от нас зависит. И все же основное слово в этом вопросе — за государством.
P.S. Пока верстался номер, ситуация начала меняться к лучшему. Некоторые пациенты, о которых особенно сильно беспокоилась Лилия Матвеева, получили жизнеспасающий препарат. Благодаря помощи Росздравнадзора на сегодняшний момент удалось полностью решить вопрос с обеспечением необходимым лекарством больных ХМЛ в Пензенской и Нижегородской областях, некоторых других субъектах Федерации. Сложной, как это ни парадоксально, остается ситуация в Москве и Московской области. Время работает против тех людей, чьи жизни сейчас висят на волоске. Многие из них могут не дождаться жизнеспасающего препарата. Россия развивается, экономика страны крепнет. Мы удостоились чести провести зимнюю Олимпиаду 2014 года. Значит, деньги есть? Значит, государство может помочь тем членам нашего общества, которые жизненно нуждаются в такой помощи? И, может быть, в этом как раз и заключается пресловутая национальная идея, которую в последнее время столь упорно и, увы, пока безуспешно ищут наши политики и социологи?
| Гусева Елена Владимировна, Нижний Новгород, 38 лет, врач. Стаж болезни — 3 года. Работает активно, на 1,5 ставки. Нуждается в 1 упаковке препарата в месяц. «Мы встречались с другими больными, обсуждали нашу ситуацию. Нам ведь предлагают вместо эффективного препарата массированную интерферонотерапию. Так раньше лечили. Многие сказали: лучше уж умереть, чем так мучиться. В больнице, со страшными осложнениями. Все равно больше 3 лет на таком лечении не протянем...» |
| Куликов Станислав Петрович, Пенза, 39 лет. Стаж болезни — 1 год. С тех пор как получил инвалидность, вынужден работать на 1,5 ставки. На основной работе сократили рабочие часы. Больные в Пензе поняли, что им необходимо объединяться. И объединились. Станислав активно участвует в работе филиала организации «Содействие». Это спасает положение, хотя ситуация неопределенная и тревожная. Реальна опасность замены эффективного препарата на более дешевый старый, который вызывает фиброз костного мозга и не продляет жизнь больного. Ситуация осложнилась тем, что централизованную систему выдачи препарата изменили. Раньше его выдавали в центральном городском диспансере, где больные получали консультации гематолога, сдавали анализы. Теперь выдают деньги заведующим поликлиниками — на их усмотрение. Таким образом, больные теряют возможность хоть какого-то контроля над ситуацией. |
| У нас был еще один телефон больного — Капралова Анатолия Александровича из Москвы. Однако от г-жи Матвеевой мы узнали, что в результате перерыва в лечении г-н Капралов попал в больницу. Звонить его жене и выяснять подробности мы не решились... |
Подписывайтесь на PROFILE.RU в Яндекс.Новости или в Яндекс.Дзен. Все важные новости — в telegram-канале «PROFILE-NEWS».
