– Почему выбрано именно такое название для выставки? В чем ее концепция?

– Выбрать название для выставки всегда сложно, потому что, как говорится, как вы яхту назовете, так она и поплывет. В данном случае нам хотелось подчеркнуть, что жизнь продолжается. Очень важно прикладывать усилия к тому, чтобы происходило не только лечение, когда к человеку относятся как к организму. Надо сделать все возможное, чтобы жизнь не останавливалась, чтобы не было такого разрыва между жизнью до и во время болезни. Хочется сделать так, чтобы в этой жизни было место не только для приема лекарств и операций, но и человеческим переживаниям, психологическим способам справляться с болезнью. Вид на жизнь нужен везде, и в больнице тоже.

– Сама болезнь, получается, для детей не единственная большая трудность?

– Такая проблема действительно есть. Все знают, что маленьких детей нужно водить в песочницу или в детский сад, чтобы у них формировался навык общения со сверстниками. А получается, что малыша изолируют в боксе, и потом он не очень понимает, как ему взаимодействовать с остальными детьми. Если ребенку такие возможности не обеспечить, то эти навыки могут не сформироваться. Таким детям сложно учиться принимать решения. В больнице все решения принимает доктор, потому что он точно знает, что можно и что нельзя, какая процедура сейчас будет, когда можно будет пойти гулять. Для того чтобы справиться с раком, это важно. Но ребенку потом потребуется помощь, чтобы научиться принимать простые решения, чтобы не пропало его собственное «хочу!».

Подросткам тоже необходимо находиться среди своих, иметь возможность уединиться. У нас они все время в палатах, все время под присмотром. Конечно, хорошо, что рядом есть мама. Но у подростка должна быть комната, куда он может уйти только со своими. В американских больницах, например, есть специальные комнаты для подростков, где стоят компьютеры и обстановка может быть стилизована под бар. И туда запрещено входить взрослым и даже медицинскому персоналу.

– То есть у нас детям сложно формироваться как личностям?

– Да, есть большие проблемы и со школьным, и с академическим отставанием. В традиционной больнице мало возможностей попробовать себя в разных сферах деятельности, почувствовать себя творцом. И выставка – тот самый случай, когда ребенок перестает быть объектом, в который постоянно вливают лекарства, который режут и колют. Он становится личностью.

– Рисуют у нас абсолютно все. Мировосприятие, которое отражается в работах ребят, по-моему, доступно даже не каждому взрослому художнику. Мы всегда получали много откликов на наши выставки. Потому что это не просто рисунки, развешенные по стенам. Это событие всегда интерактивно – дети сооружают настоящий арт-объект, который можно созерцать, трогать. И на открывшейся в Еврейском музее выставке дети представят свою жизнь так, как они ее видят, и так, как они о ней мечтают. Ведь часто детям не позволено подолгу выходить из бокса, и весь мир – это то, что внутри, то, что нельзя. Очень много в рисунках ребят этого «хочется, но нельзя». Это собачка, которую нельзя погладить, но которая обязательно когда-нибудь будет. Это море, на которое тоже можно будет поехать. Выставка – это и рассказ о волонтерах, которые приходят к детям, об испытаниях, которые приходится выдерживать.

– Эта выставка уже четырнадцатая по счету. Каждый раз они проводятся в разных местах – в Третьяковской галерее, Музее современного искусства, Музее Москвы и других. В этот раз был выбран Еврейский музей и центр толерантности. Почему?

– Наша выставка действительно гастролирует. Таким образом мы стараемся разнообразить аудиторию зрителей. Еврейский музей и центр толерантности на наше предложение откликнулся сразу и очень живо. Нам предоставили не только условия, но и консультации по тому, как лучше разместить выставку.

– Фонд «Подари жизнь» занимается сразу несколькими большими проектами. В чем больше всего возникает сложностей?

– Лечение рака в России, к сожалению, недофинансировано. Самый передовой уровень такого лечения сейчас в нашей стране недоступен. Мы делаем все возможное, чтобы новые технологии приходили в Россию. Но даже средний уровень лечения во многих регионах обеспечить сложно. Нам постоянно не хватает денег на новые дорогие лекарства. Сейчас в мире очередной бум новой противораковой терапии – она очень дорогая, и мы хотим, чтобы российским детям она была доступна. Мы надеемся, что часть расходов возьмет на себя государство, ведь мы много сделали для того, чтобы убедить его закупать новые лекарства.

Самое сложное и важное – собрать деньги на образование врачей. Чтобы мы могли правильно и грамотно использовать новые лекарства и схемы помощи, врачи должны постоянно учиться. И не только медицине, но и английскому, чтобы понимать то, что на русский язык пока не переведено. Мы стараемся выделять на это деньги, выписываем для докторов зарубежные журналы про переливание крови, трансплантацию костного мозга, про детскую онкологию. Мы посылаем врачей на конференции, привозим врачей на стажировки в федеральные центры. Самый лучший способ научиться – выучиться на практике под руководством более опытных врачей. И это бывает сложно объяснить благотворителям, но мы не оставляем стараний.

– В каких регионах труднее всего работать?

– Есть регионы, в которых позиция местных минздравов такая, что даже не все дети, которым по закону помощь лекарствами положена, их получают. У каждого региона есть свой бюджет, который они должны потратить на всех нуждающихся, и им приходится выбирать. Регионам в принципе не хватает денег.

– В какой помощи фонд нуждается больше всего?

– Мы ощущаем поддержку, и нам доверяют много людей, жертвуют деньги на лечение детей. Мы стараемся это доверие оправдать, тратим деньги экономно, ищем наиболее выгодные цены без ущерба качеству. На сайте нашего фонда публикуются все отчеты до копеечки.

Помощь ценна в любом виде. На пожертвованные деньги мы купим лекарства или каким-то образом поддержим докторов, медсестер. Часто нужна волонтерская помощь. Волонтеры-курьеры помогают доставить лекарство, а волонтеры-водители – встретить из аэропорта или отвезти туда из больницы ребенка, который не в состоянии перемещаться на электричке. У нас есть дети, которые дополнительно к школьным занятиям хотят заниматься с репетитором английским или физикой, например. И волонтеры-репетиторы очень часто бывают нужны. Мы лечим ребенка для того, чтобы он выписался, продолжил учиться, куда-нибудь поступил. Потому что жизнь продолжается.