«Не выход из окна»

– На практике мы этого пока не почувствовали, поскольку подзаконные акты еще не готовы. Чисто теоретически рецепт на самом деле действует 15 дней вместо пяти, но, к сожалению, не все доктора в регионах об этом знают. По-прежнему используются бланки, на которых указано, что он действует пять дней, и они от руки должны вписывать: «15 дней», но не все готовы этим заниматься. Все наши нормативные акты принимают очень медленно. Минздравом, например, было запланировано и внесено в проект приказов, что можно будет облегчить процедуру получения обезболивающих пластырей (в бытовых условиях извлечь из них наркотик невозможно, и для наркоманов они не представляют интереса). Но пока этого тоже не произошло.

– Найти обезболивающие для детей так же сложно, как и для взрослых?

– Мы занимаемся детьми, которые приезжают в Москву из регионов, большинство выздоравливают, но, к сожалению, помочь можем не всем. Ребенок, который не может быть вылечен, все равно нуждается в помощи. Мы помогаем обеспечить детей специальным питанием, противопролежневыми матрасами и другими материалами, которые помогают, чтобы последние месяцы или недели жизни ребенка не превратились в мучения. Ну, матрас мы купить можем, а обезболивающий препарат – нет, он может быть выделен только государством. И здесь возникают проблемы, потому что врачи просто боятся назначать детям обезболивающие. Две недели назад у нас был мальчик из города Энгельс Саратовской области, у него была уже большая опухоль, которая занимала весь живот. По месту жительства маме мальчика говорили, что таким, как он, обезболивание не назначают. Потом выяснилось, что ребенок не прикреплен к какой-либо поликлинике, у которой есть лицензия (на распространение препаратов с содержанием наркотических веществ). Два-три дня коллеги безрезультатно потратили на переговоры с местными чиновниками. Все это время ребенок мучился.

Но в нашей жизни есть небольшой праздник – это «горячая линия» Росздравнадзора, которая действительно работает. Это тот телефон (8-800-500-18-35), который должны знать все, у кого в семье есть больной раком. На «горячую линию» можно позвонить, объяснить проблему, они обязательно разбираются с региональными властями, и обезболивающий препарат так или иначе появляется. Прежде приходилось обрывать телефоны сотрудников Минздрава. Я сама садилась и писала всем чиновникам разного уровня, чтобы как-то повлиять, помочь ребенку.

Проблема сложная еще и потому, что детские поликлиники, как правило, не имеют лицензий на работу с наркотическими препаратами. Это значит, что надо действовать через взрослую поликлинику. Кроме того, для детей не зарегистрированы лекарственные формы, которые можно использовать без уколов. У нас в марте был ребенок из Тульской области, который очень боялся уколов, и тоже не сразу для него удалось добиться препарата. Морфином можно только уколоть, а ребенок – это ребенок, он иногда скорее готов терпеть боль, чем то, что к нему придет эта страшная медсестра со шприцем. Нам удалось добиться использования пластыря, но ему все-таки было 11 лет. А чем меньше ребенок, тем меньше для него возможностей найти неинъекционную форму лекарства.

Мы сейчас работаем с Московским эндокринным заводом, но ожидать, что для детей такие лекарства появятся быстро, не приходится. Их нужно зарегистрировать, а зарегистрировать можно только после того, как пройдут клинические испытания на взрослых. То есть, если Минздрав сейчас что-нибудь не придумает и не внесет изменения в свои нормативные акты, ждать придется лет пять. А значит, дети будут мучиться.

Когда ребенок загибается от боли, он не может ничего, только кричать или даже молчать. Ведь когда уже совсем нет сил, человек даже не кричит и не плачет. Когда обезболивание удается доставить, то у него еще есть время пообщаться с близкими. Ребенок из Тульской области после обезболивания прожил еще две-три недели, и он успел купить себе щенка. А мальчик в городе Энгельс вспомнил о том, что еще есть киндер-сюрприз. Это очень важно.

– Насколько легко фонду удается находить понимание у врачей и чиновников в решении таких вопросов?

– Главная проблема – с распространением информации о том, как использовать наркотические средства в медицинских целях. Это довольно непростая вещь, потому что у нас закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» содержит запрет на распространение такой информации. Например, фондом «Детский паллиатив» переведены на русский язык и изданы рекомендации ВОЗ по лечению боли у детей, так как знания у врачей в этой области крайне низкие. Доктора просто не умеют назначать наркотические препараты детям. Но чисто теоретически издание подобной литературы подпадает под запрет нашего закона о наркотиках.

– Получается, информировать врачей об особенностях использования тех или иных лекарств невозможно?

– Пока возможно, но это из серии «все под Богом ходим, пока за нами не пришли». Сейчас планируется ужесточить наказание за распространение информации о наркотиках, и очень важно сделать формулировки такими, чтобы ни у какого суда не было возможности привлечь к ответственности за профессиональное разъяснение о лекарствах. Было совещание на эту тему в Госдуме, поскольку изначально депутаты не обратили внимания на этот аспект. После наших обращений они отложили принятие закона, чтобы прежде разобраться с понятием «пропаганда наркотических веществ». Есть соответствующее поручение премьер-министра Дмитрия Медведева Минздраву и Федеральной службе по контролю за оборотом наркотиков (ФСКН). Естественно, для них уточнение формулировок – это дополнительная бюрократическая работа, надеюсь, что у них хватит духу за нее приняться. Ответа пока нет, но на словах ФСКН нас поддержала. Теперь дело за Минздравом.

– Но какая-то работа по обучению врачей все же ведется?

– Главное, врачи не умеют подбирать схемы противоболевой терапии. Ведь, например, можно не назначать большую дозу наркотика, а скомбинировать его с другими препаратами, и, таким образом, даже маленькая доза будет приносить противоболевой эффект. Но эти знания не входят в обязательную образовательную программу студентов‑медиков и широко не применяются. Пока работа по информированию врачей идет только за счет выездных семинаров, финансируемых НКО, но этого, конечно, недостаточно.

– А недостатка в самих обезболивающих препаратах при этом нет?

– У нас по закону госмонополия на производство наркосодержащих препаратов, и заниматься этим у нас могут два предприятия – Государственный завод медицинских препаратов и Московский эндокринный завод. Последний – главный производитель обезболивающих. Они произвести могут много, но регионы эти препараты не закупают. Они даже забирают с завода меньше, чем изначально заказывали, и те лекарства, которые могли бы помочь больным, просто ежегодно уничтожаются. Правда, завод нам рапортовал, что с этого года регионы забирают примерно на 60% больше, чем в предыдущие годы.

– Почему так происходит?

– Думаю, у нас вообще все работает так. Надо повысить рождаемость – сразу побежали строить перинатальные центры и отчитываться рождаемостью, надо снизить смертность от сердечно-сосудистых заболеваний – мы строим кардиоцентры и тоже отчитываемся. А такой задачи, чтобы всех обезболивать, не ставилось, и потому отчитываться не надо. Больные потом, когда все кончилось, пожаловаться не могут – они умерли. И пока с губернатора не потребуют обеспечить всех нуждающихся обезболивающими средствами, он сам не побеспокоится.

Кроме того, есть еще один важный момент – уголовные дела в отношении медицинских работников, из-за которых они просто боятся связываться с такими препаратами. Чтобы иметь наркотик в отделении, а не только в реанимации, нужен сейф, нужно вести десять журналов. Это значит, врачи должны этим заниматься. А кому это надо? Особенно учитывая, что у нас есть статья в Уголовном кодексе за нарушение правил оборота наркотических средств. Мера наказания, которую она дает, – не очень большая, врачей на 10 лет не сажают, они обычно получают штрафы. Но для врача в провинции и 10 тысяч рублей – большая сумма, да и судимость никому не нужна.

– В прессе регулярно появляются сообщения о самоубийствах онкобольных. Кто-то ведет учет таких случаев?

– Статистики по самоубийствам онкобольных нет, и я не могу уверенно связывать суициды именно с отсутствием обезболивания. Но, с другой стороны, то, что по-прежнему люди не получают обезболивающих препаратов в достаточном количестве и вовремя, тоже, к сожалению, правда. И мы это видим по своим больным, потому что иногда без вмешательства Росздравнадзора добиться обезболивания невозможно.

Конечно, на такой страшный шаг людей подталкивает знание, что другие в похожей ситуации тоже покончили с собой. Но люди не знают, что есть и другой выход – позвонить на «горячую линию». На мой взгляд, хуже с обезболиванием не стало, но и какого-то улучшения больные также не почувствовали. За прошлый год только 15% нуждающихся получили обезболивание в адекватной форме, а если брать и неадекватные формы, то 25%. Значит, большинство людей умерло в муках.

– А такой выход, как обращение больных на нелегальный рынок наркотиков, имеет место? Часто ли сажают онкобольных?

– Да, есть такие случаи. Судебную практику мы не анализировали, но попадались истории, когда люди находили такой выход. Может, это и неправильно, но, с другой стороны, зато не выход из окна.