По данным Роспотребнадзора, в России более 11,4 тысячи детей и подростков имеют положительный ВИЧ-статус. Более 50% из них старше 11 лет, еще около 17% – в возрасте 8–10 лет. Как отмечает ведомство, речь идет о детях, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Доля же подростков и молодежи 15–20 лет среди впервые выявленных ВИЧ-инфицированных снижается, сейчас она составляет всего 0,8%. В среднем в год заражается около 250 несовершеннолетних.

«Соколенок»

В Москве работает всего одно учреждение, где содержатся дети до четырех лет, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. Сейчас это Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок», а раньше оно называлось Специализированным домом ребенка №7. Центр функционирует с 2000 года. Сюда попадают все дети, которых по тем или иным причинам оставили ВИЧ-инфицированные матери. За все время работы через центр прошло более 650 детей, из них 130 – с подтвержденным диагнозом, остальные – с неокончательным.

Беззубая стратегия: почему планы государства по борьбе с ВИЧ не вызвали восторга

Дело в том, что точно определить ВИЧ-статус новорожденного нельзя. Вирус передается от матери к ребенку в 1,2% случаев по России, а в Москве благодаря высокой приверженности лечению беременных с ВИЧ этот показатель вдвое ниже – всего 0,6%. Но у новорожденных в крови присутствуют материнские антитела к ВИЧ, которые уходят только к полутора годам.

При этом процент усыновления в центре составляет 84%. Это заслуга сотрудников и волонтеров, которые тратят много сил и времени на просвещение потенциальных усыновителей. В центре даже оказывают услуги обучения приемных родителей и сопровождения семей.

Золотые кудряшки

Директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова знакома с «Соколенком» уже 15 лет, с тех пор как сама пришла сюда, чтобы взять первого приемного малыша. Фонд она зарегистрировала лишь 10 лет спустя, а до этого помогала как простой волонтер.

С 2005 года отношение к ВИЧ-инфицированным детям изменилось кардинально, говорит Кирьянова. Причем не только к усыновлению, а тогда была только родственная опека, например, бабушки забирали детей своих умерших от ВИЧ дочерей.

«Во многих домах ребенка детей с ВИЧ изолировали в отдельные боксы с максимальной степенью защиты. Дети лет до 3 видели только взрослых людей в масках и халатах», – вспоминает она.

Министерство просвещения разработало фильтр для усыновителей и опекунов

Сейчас же маленьких разбирают очень быстро, охотнее, чем других детей с ограниченными возможностями здоровья. Дело в том, что дети с ВИЧ, хоть и являются инвалидами, ничем не отличаются от здоровых. Ухаживать за ними легче, затрат меньше (так как все лекарства и медобслуживание предоставляются государством), перспективы социализации лучше, чем, например, у ребенка-инвалида с ДЦП или психическим заболеванием.

А если такой ребенок ежедневно будет принимать антиретровирусную терапию и раз в три месяца контролировать показатели крови, то у него имеются все шансы прожить долгую полноценную жизнь и родить своим приемным мамам и папам здоровых внуков.

«Есть люди, которые хотят усыновить девочку 2–3 лет с голубыми глазами и золотыми кудряшками, рожденную студенткой от профессора. Если искать абсолютно здорового ребенка, то задача практически невыполнима, а с ВИЧ такую девочку найти еще можно, хотя в последнее время все труднее», – пояснила Ольга.

Платная забота

Конечно, нельзя сказать, что дискриминация полностью побеждена. Проблема остается, но все больше кандидатов в усыновители, просвещенных по теме ВИЧ. Со стигматизацией они столкнутся позже – в детсаду, школе, поликлинике, на лестничной клетке и детской площадке.

Некоторые берут в семью нескольких детей с этим диагнозом. Потому что уже знают, с какой стороны к нему подойти, как ухаживать за таким ребенком, и не боятся трудностей.

Но бывает и так, что решение продиктовано меркантильными соображениями: выплаты на ребенка-инвалида выше, особого ухода не требуется, а затрат на лечение никаких – все за счет государства.

«Я знаю такие семьи, где безответственные люди из-за вознаграждения набирают себе много детей с проблемами, включая ВИЧ, при этом не собираясь особенно утруждать себя заботой о них. Такие случаи единичны, но они есть. Поэтому я горячо поддерживаю ужесточение в Москве, когда родителей заставляют проходить дополнительное тестирование, если они берут в семью больше пяти детей. Если ресурс семьи исчерпан, детям это только навредит», – говорит Кирьянова.

Без шанса на семью

Чаще всего в детдомах остаются подростки старше 9 лет, для которых традиционно труднее найти замещающую семью, дети с тяжелыми сопутствующими заболеваниями (психиатрия, ДЦП, гепатит С и т. п.), а также дети, которых временно изъяли из семьи, то есть родители не лишены родительских прав, а значит, усыновить или взять под опеку такого ребенка нельзя.

Бывает, что в учреждение ребенка поместила сама мама, сославшись на временные трудности. Родительских прав ее не лишают, но и ребенка она не забирает, и он годами «временно» живет в детдоме. Статус сироты ему не присваивают и замещающую семью не ищут.

Это большая и пока нерешенная проблема, которая относится не только к ВИЧ, а к любому другому заболеванию, включая социальные – алкоголизм, наркоманию. Нужна серьезная постоянная работа с родителями, с семьей, но в России у соцслужб до этого пока руки не доходят.

Возможно, стоило бы также законодательно закрепить правило, чтобы такая ситуация не могла длиться долго и по истечении какого-то времени ребенку все же давали шанс обрести новую семью.

Код красный

За все время работы в фонд «Дети+» ни разу не поступали обращения о нехватке лекарственных препаратов или отсутствии медицинской помощи по ВИЧ-инфекции. Детские центры СПИД всё предоставляют вовремя и внимательно следят за здоровьем своих подопечных.

Как изменится медицина после коронавируса

Зато часты обращения, связанные с лечением сопутствующих заболеваний, рассказала Ольга Кирьянова. Например, когда обычные районные больницы в регионах отказываются взять на операцию ВИЧ-инфицированного ребенка или врач объясняет этим диагнозом не связанные с ним заболевания.

«К сожалению, очень мало специалистов, которые могут лечить сочетанные заболевания. Многим ВИЧ кажется настолько глобальной проблемой, что они не знают, как быть с этим пациентом. Не хватает опыта и современной медицинской информации. Родителям приходится скрывать диагноз, чтобы получить адекватное лечение», – рассказывает эксперт.

К слову, закон запрещает разглашать диагноз – кому и где рассказывать о заболевании, решает только законный представитель ребенка. Правда, в медицинской карте часто прямо на обложке ставят код B20 или B24, которые по классификации заболеваний МКБ обозначают ВИЧ. Но действующий закон сейчас уже позволяет родителям убрать его из медкарты.

При этом всегда есть вопрос сочетаемости лекарств. На практике после получения рецепта от профильного специалиста родителям приходится консультироваться с врачами центра СПИД, стоит ли давать ребенку прописанные препараты.

Желание жить

Самая главная проблема сейчас – острая необходимость детей и подростков с ВИЧ в социально-психологической помощи, говорит Ольга Кирьянова.

В центрах СПИД лечат только ВИЧ. Во многих сейчас есть психологи, но семья попадает к ним раз в три месяца, а поддержка нужна постоянно, особенно подросткам. Детям сложно социализироваться, а в переходном возрасте могут начаться проблемы с приверженностью лечению, приемом препаратов.

«Необходимо постоянное сопровождение, чтобы подросток хотел жить, научился общаться и в компании чувствовать себя нормальным, стал ответственно относиться к своему здоровью и здоровью окружающих», – говорит эксперт.

Конечно, это во многом зависит от взрослых, которые рядом, но они тоже не всегда могут справиться с проблемами, а иногда, напротив, обостряют ситуацию, чрезмерно оберегая ребенка от мира.

Правильнее всего, если бы проекты по социальной адаптации работали на базе центров СПИД и органов опеки и попечительства. Так, например, происходит в Московской области – все дети с ОВЗ, включая ВИЧ, которые живут в замещающих семьях, находятся на сопровождении органов опеки и обязаны посещать психолога и группы поддержки.

Правда, в этом случае за бортом оказываются дети из кровных семей, а это 40% подростков с ВИЧ.

Около 67% несовершеннолетних с положительным ВИЧ-статусом находятся в возрасте от 8 до 15 лет. Это целое подрастающее поколение, которое особенно нуждается в такой поддержке. Ведь если они ее не получат, риск дальнейшего распространения эпидемии вырастет в разы.